Dravet Syndrom

Dravet Syndrom ist nicht nur der Name einer seltenen Kinder-Epilepsieerkrankung, sondern zugleich ein Verein, in dem die Familien erkrankter Kinder praktische Unterstützung und seelischen Beistand finden. In einem geschützten Raum lernen sich betroffene Familien kennen, tauschen sich über ihre jeweiligen Lebenssituationen oder die neusten Forschungsergebnisse aus und erhalten umfangreiche fachliche Informationen sowie Hilfestellungen für den Alltag. Dafür hat der Verein eine Internetplattform ins Leben gerufen und organisiert regelmäßige persönliche Treffen an unterschiedlichen Standorten.

Die in der Medizin als schwere myoklonische Epilepsie des Kleinkindalters bekannte Epilepsieerkrankung tritt typischerweise bereits im ersten Lebensjahr zunächst gesunder Säuglinge auf. Dabei zeigen erkrankte Kleinkinder alle Formen epileptischer Anfälle, bei denen sie beispielsweise krampfen, schlaff werden oder unkontrolliert zucken. Die oftmals mit Fieberschüben einhergehenden Anfälle sind kaum zu behandeln, lassen in ihrer Häufigkeit mit zunehmendem Alter der Kinder aber nach.

Seit 2014 ist Wigald Boning offizieller Schirmherr des Vereins. „Ich hatte im Familienkreis schon mal mit einer Form von Epilepsie Erfahrung gesammelt, die aber mit Dravet nicht vergleichbar ist. Ich kann mich dadurch ein kleines bisschen in das Thema hineinversetzen“, erklärt der Komiker, Kabarettist und Moderator sein Engagement.

Mit öffentlichkeitswirksamen Aktionen macht Boning auf die Thematik des Dravet-Syndroms aufmerksam und unterstützt betroffene Familien, indem er Spenden für den Verein sammelt. So auch in der RTL-Show Murmel Mania, bei der er auf spektakulären Murmelbahnen 5.000 Euro für den Verein erspielte. Dank ihrer Teilnehmerinnen und Teilnehmer in ganz Deutschland konnte die Deutsche Postcode Lotterie dieses Preisgeld bereitstellen. Mehr zur Sendung Murmel Mania erfahren Sie hier.